"Teljesen el voltam zárva a valóságtól" – másfél hónapon át senki sem vette észre, hogy a kislány súlyos betegséggel küzd.

Olyan pici és máris olyan bátor! Michelle Wagner számára a 2024. november 12-e örökre emlékezetes marad: azok a félelemmel teli pillanatok, amikor át kellett adnia kislányát, Edithet az orvosoknak, anélkül, hogy tudta volna, vajon még egyszer láthatja-e őt élve.

A nyitott szívműtét hosszú, 90 percig tartott. A feszültség után végre megérkezett a megkönnyebbülés: a lány életben maradt. De eufóriája mellett ott volt a hatalmas heg, amely az életére emlékeztette, és a szülei szívében egy fájdalmas felismerés született: lányuk már soha nem élheti meg a megszokott, normális életet.

"Reggel 7-kor indultunk a lipcsei szívközpontba, és délután 1-re már ott is érkeztünk" - meséli Michelle. Az orvosi tájékoztatót azonban nem tudta végighallgatni: "Teljesen zavarodott voltam."

Edith születése óta súlyos szívbetegséggel küzd.

A műtét előtt történt: légzésleállás, szívzörej - senki sem tudta megállapítani az okát. A súlyos szívhibát csak véletlenül diagnosztizálták Nordhausenben. Szívspecialistát nehezen talált a család. "Göttingenben vagy Hamburgban nem volt. Csak később Lipcsében." Ott a kis Edithet Dr. Marcel Vollroth sikeresen kezelte a lipcsei Szívközpontban.

Ami megmaradt, az egy mélyen megélt fájdalom, és a tudat, hogy "Edith betegsége gyógyíthatatlan." Évente három alkalommal utazunk Lipcsébe, hogy részt vegyünk a szükséges kontrollvizsgálatokon. Michelle mindennapi életében kiemelt figyelmet fordít arra, hogy lánya táplálkozása cukormentes legyen. "Bármilyen fogszuvasodás azonnali veszélyt jelenthet Edith legyengült szívére - szívbelhártya-gyulladást okozhat." Edith jelenleg a második szintű orvosi ellátásban részesül.

Michelle elkötelezetten szeretne segíteni a németországi érintetteken. "A felháborodásom hatalmas volt, amikor értesültem arról, hogy több mint két évtized után az év elején a Veleszületett Szívhibák Országos Nyilvántartása hirtelen kormányzati támogatás nélkül maradt. Ha a helyzet nem változik, az év végére az utolsó források is kimerülnek, és a nyilvántartás összeomlás elé néz" - figyelmeztetett. "Több mint 60 000 regisztrált beteg adományozza adatait és mintáit a létfontosságú kutatásokhoz - mindegyikük szívének jövője forog kockán."